Relato de Fiamma, una joven madre que nació con VIH, miembra de la Red:
“Otra vez visitando a mi doctor.
Aquel que nunca olvida mencionar que mi padre fue su primer paciente positivo. Aquel que me conoce desde que nací.
Otra vez risas, charlas, cuestionamientos, después de mucho tiempo sin contacto, específicamente 6 años. Debo mencionar que si bien volver al tratamiento es una decisión muy difícil de tomar, con muchos sentimientos encontrados y dicotómicos, por un lado el amor y el aferro a la vida, a disfrutar de los seres humanos que me rodean, a ejercer mi libertad y a sentirme sana y por otro lado la negación de la existencia de un condicionamiento para conservar lo mencionado, no puedo dejar de pensar que realmente es un alivio ver una cara conocida en este proceso.
A lo largo de toda una vida con el virus, el VIH va recorriendo distintas dimensiones de nuestra estructura psíquica y biológica. Al principio como todo niño pequeño, no sabes que existe, no tenés idea de por qué tenés que tomar el remedio, y como asociás que el remedio solo se toma cuando uno está enfermo, suele aparecer la pregunta hacia lxs adultxs responsables de por qué tenemos que seguir tomándolos si no estamos enfermxs.
Lxs adultxs, con las herramientas que poseen intentan “explicar” alguna invención momentánea que suavice nuestra inquietud y poder seguir adelante, en ese instante, aparece la primera mirada hacia la incertidumbre, la mirada del niño o niña y la o el adulto, que si bien calmaron las aguas, saben que esa zona de confort será momentánea, y que lo sucedido solo representa un estadio de una cuenta regresiva.
Luego, como cuento, crecemos y alcanzamos cierta edad en donde nuestras dudas no precipitan sino que volatilizan y lo hacen tan rápido y tan fuerte, que no existe recipiente “protector” que las contenga. La manera de saberlo, es muy personal, imposible de generalizarla, y muchos menos describirla en unas pocas líneas, en mi historia fue por haber escuchado una charla telefónica de mi madre con la obra social, esperar a que termine, y preguntarle quién en esa casa necesitaba medicación para el VIH.
¿VIH?, esa infección que se contrae sexualmente, sí, esa. Esa de la que hablan las propagandas en la televisión. Esa que en charlas de educación sexual en la escuela te hace pensar que siempre te vas a cuidar para no contraerla. Esa infección a la que todxs le tienen miedo
¿Cómo podía tenerla yo? Si yo era igual a todos lxs otrx, si yo era una persona sana…y viva.
En ese instante, aparece la segunda mirada hacia la incertidumbre, otra vez la mirada es hacia el niño, niña o adolescente y el adulto responsable, el cual otra vez, haciendo uso de sus herramientas, explica esta vez, que mientras te encuentres bajo tratamiento nada va a suceder, y que serás como cualquier otra persona sana, que podrás hacer lo que todxs hacen, tener pareja, estudiar, trabajar, formar una familia, y muchas otras cosas que simbolicen “felicidad”. Otra vez, si bien calmaron las aguas, se trata de otra zona de confort momentánea que alivia el desasosiego sorpresivo e incomprensible, que al igual que la marea subió y bajo, dejando playa nuestra alma.
En la adolescencia esa etapa tan característica del ser humano, donde nos tomamos el trabajo de destruir los edificios que ladrillo por ladrillo han construido lxs adultxs responsables de nosotrxs, con los instrumentos que han tenido a su alcance formando una cierta subjetividad capaz de percibir la realidad de una determinada manera, para comenzar a crear nuestros propios cimientos, los sentimientos que creamos a partir de nuestra idea sobre el VIH son diversos.
Si bien busco pluralizar lo mayor posible en la narración de “mirar hacia la incertidumbre”. No puedo dejar de caer, en mi historia personal. Si bien en una parte de mi adolescencia, no estaba bajo tratamiento, y esa situación, provoco que no tomara consciencia de que yo era una persona que vivía con VIH, si pensaba en el VIH, lo pensaba como “algo que tenía”, y aunque hasta el momento, nunca me había tocado atravesar un malestar físico, los malestares psíquicos me bastaban para atravesar sentimientos, de ira, odio, angustia, en simples palabras, sentía que me habían sacado el derecho de elegir, si, de elegir. De elegir cuidarme, de elegir no cuidarme. El VIH o sida significaban en mí una misma cosa, una einfección que podría haberla evitado, entre muchas otras infecciones que no pueden evitarse. Y eso era lo peor. Era la mochila más pesada, donde guardaba miles de millones de miradas hacia la incertidumbre, donde se escondían las palabras, las acciones, la vida social plena, y el sentimiento de rechazo que me provocaba que aquellas personas, ya con sus vidas hechas, aquellxs adultxs, me dijeran que todo estaría bien.
¿Qué sabían ellos acaso? ¿Si ninguno había nacido con VIH? ¿Si ninguno era yo?
Luego de idas y vueltas, tratos y destratos, y un esquema que no me gustaba, un herpes zóster me hizo volver definitivamente al tratamiento a mis 19 años.
Los años no vinieron solos sino que trajo aparejado el germen de la construcción de la aceptación personal. Las charlas con mi doctor, y con una trabajadora del hospital ayudaron mucho, aunque la mirada hacia la incertidumbre, y el pensar que ellos no eran yo, que yo soy “otra”, la autodiscriminación, aún asomaban muy por debajo de la alfombra, y a veces afloraban por sobre la piel.
Luego de 2 años continuos de tratamiento y de estar indetectable, la llegada de un hijo conmovió por completo mi ser. Y con ello apareció el disfrute de sensaciones que jamás hubiera podido imaginar, y de construcciones sucedidas sin darlo por hecho, que causaron que ya no salgan lágrimas al hablar de mis recuerdos.
Hacer un tratamiento, para que la vida que venía no tenga VIH, era una decisión que NO me habían quitado, y aunque no haya sido planeado, y también hayan existido sentimientos encontrados y contradictorios, la fuerza venció la angustia, y decidí seguir, sin importar lo que suceda, esa mirada hacia la incertidumbre, olvido la incertidumbre, y siguió mirando hacia adelante, pero nunca a los costados.
Después del nacimiento, por distintitas situaciones abandoné el tratamiento y la posterior aparición de la adicción a vivir como lxs “otrxs” hicieron que eso, que comenzó como un lapso, se convirtiera en 6 años, donde nuevamente, un herpes zoster, me hace volver al tratamiento, y esta vez, si bien uno no puede predecir el futuro, sino que solo puedo mirarlo con incertidumbre –el grado de incertidumbre varía según nuestras acciones- es para quedarme.
Esta vuelta al tratamiento, fue completamente distinta a las otras, esta vez, fui yo la que volvió, sin nadie que me acompañe, sin nadie que me diga que iba a estar todo bien. Fue la peor vez, en el sentido que, como la que volvía era yo, volví mas consciente que nunca, y por lo tanto, con más miedos que nunca, por el hecho de que tengo un hijo, estoy aferrada a la vida y por pensar en cuánto tiempo podría estar sana teniendo en cuenta los efectos secundarios a largo plazo.
El miedo en esta etapa, fue bueno, fue movilizador, porque leí, me informé, y contrariamente de optar por el encierro, busqué tanto, pero tanto, que encontré en YouTube un video de la red.
Y entonces vi, aquellas personas, capaces de hacer lo que yo era incapaz, luchando, hablando informando, consolando.
Aquellas personas que representan todo lo contrario a la estigmatización social del VIH, “la muerte”, aquellas personas, eran y son VIDA.
Y eso es lo que quería yo, ser VIDA. Sin darme cuenta que siempre lo he sido, que en realidad me señalaba a mí misma, que yo no soy OTRA, SOY UNA MÁS, y que no somos NOSOTRXS, SOMOS TODXS. Y TODXS SOMOS VIDA.
Entendí que en realidad jamás nadie me saco ningún derecho de elegir, ninguna persona elige tener o contraer una afección, y si bien la mirada hacia la incertidumbre existe y seguirá existiendo, yo elijo ser VIDA.
La incertidumbre es aquello que nos moviliza, porque es ese rango que no podemos tener bajo control, la esperanza de estar lo mejor preparadx para enfrentar la incertidumbre es nuestro motor, y la pasión en cada acción que lleva a disminuir el grado de incertidumbre es lo QUE NOS HACE SER VIDA.
Por eso hoy, aunque existe esa mirada de incertidumbre, entre mi doctor y yo, me voy mejor que nunca, siendo vida, disfrutando de cada momento, feliz del edificio que estoy construyendo, porque sé que se puede, se puede vivir, y no a través del VIH, sino vivir con VIH”.
“Cuando me enteré que estaba embarazada fue chocante, ¿una piba como yo de 18 años teniendo un bebe? ¿Cómo hago para decirle a mis padres? Luego vino algo peor: a los 7 meses de embarazo me dan mi diagnóstico positivo de VIH. Se me vino el mundo abajo, ¿cómo hago para contarle esto a mi novio? ¿Qué hago si me deja? ¿Qué hago si la gente me mira? ¿Qué va a pasar con el bebé que llevo en la panza?