Jujuy. Alejandra tiene 26 años y hace más de 7 años que vive con VIH. Se enteró de su diagnóstico en unos estudios de rutina tras tener a su hija.
Cuando sos positivx y querés tener hijxs no la tenés para nada fácil. Desde el deseo de concebir hasta como querés traer a tu bebé al mundo o cómo alimentarlx y criarlx, te enfrentás a una tonelada de presiones, opiniones, prejuicios y violencias por parte de frentes de los más diversos: desde tu familia hasta la comunidad médica.
“¿Qué pienso como una madre positiva? No somos una población especifica, somos personas. Sintientes, pensantes, deseantes, vivas. El virus en sí no me hace en sí sentir diferente como mujer o madre, pero a la hora de poder alimentar a mi hija no tuve ni tenemos las mismas posibilidades”.
Por tener VIH, te desaconsejan totalmente amamantar, te piden por favor que no lo hagas para evitar transmitirle el virus al bebé.
La transmisión perinatal (o vertical) puede darse a lo largo de la gestación, el mismo parto y durante la lactancia materna. Hoy por hoy, sabemos que con un tratamiento oportuno el riesgo de transmisión durante la gestación y parto se cancelan totalmente, son cero. Sin embargo, todavía no hay investigaciones que puedan confirmar del todo cuál es el impacto del tratamiento en la transmisión a través de la leche. Si bien sabemos que el tratamiento reduce significativamente el riesgo de transmisión, no se sabe aún si lo cancela.
“A las mujeres toda la vida nos han dicho que la lactancia es la mejor elección que podamos hacer por el bebé y eso nos pone en un lugar distinto al de cualquier persona con capacidad gestante”.
¿Qué podemos hacer cuando no tenemos indicaciones claras o suficientes sobre qué hacer? ¿Qué podemos hacer cuando no tenemos estudios de investigación que avalen si es o no seguro dar el pecho cuando vivís con VIH? Las personas que vivimos con VIH queremos vivir plenamente nuestras vida: gozar de nuestra sexualidad, planificar nuestras xaternidades. Para eso necesitamos poder tomar decisiones informadas y conscientes basadas en ciencia y no opinión.
“Por más que no haya un consenso unificado, la información circula. Sabemos de casos en donde personas indetectables han amamantado a sus hijos y no han transmitido el virus”.
Sin embargo, en Argentina y tantos otros países donde existen las fórmulas para bebé, se desaconseja dar de amamantar y es algo que cualquier persona que ha traído unx hijx al mundo resiente no poder elegir, más cuando pudiera significar no estar haciendo todo por tu hijx.
Las guías de lactancia están diseñadas en base a que lo supuestamente sea más seguro para lxs bebés. Y teniendo acceso a otras alternativas de alimentación, amamantar es visto como algo innecesario. Recomendaciones que tienen sentido para la salud pública pero que no se adaptan a nuestras vidas y que hasta van en contra de campañas de promoción de la lactancia. Por muchas razones, no siempre podemos hacer lo «mejor» para los médicos y quizás lo «mejor» termine siendo lo que cada persona pueda dar. Pero es algo a decidir caso a caso.
Incluso en situaciones donde personas hoy sientan que abstenerse de amamantar no es posible o no es simplemente la opción más apropiada, la mejor alternativa será siempre acompañarlas y reducir los riesgos: adherencia al tratamiento, lactancia diferencial, evitar la lactancia si hay una infección o lastimadura, pezones enrojecidos, etc.
“Tuve un embarazo donde todos los estudios fueron normales, jamás me detectaron nada pero cuando nació mi hija, a la cual amamanté pasado el año de edad, ambas presentamos malestares. Esto nos llevó al médico, pero obviamente al ser ella tan pequeña jamás se les ocurrió testearla, ya que el historial médico durante y despues del embarazo habían sido negativos para VIH y las demás ITS. Pero después de otros análisis de sangre, nos enteramos de mi VIH, lo que derivó en el que también la testearan a ella ya que le daba el pecho. Ambas resultamos diagnosticadas”.
Las personas gestantes con VIH necesitamos obtener información científica acerca de cómo ocurre la transmisión y cuál es el rol del sistema inmunológico y la medicación, no juicios morales. Todxs tenemos la capacidad de entender esta información si nos aseguramos de que se presente de una forma clara y contemplativa de las necesidades de cada unx. Pero, al día de hoy, la violencia obstétrica e institucional contra las personas gestantes es moneda corriente en varias provincias del país.
Ahora, ¿con cuanta frecuencia tenemos la oportunidad de hablar con nuestrxs profesionales de la salud? En general, simplemente nos suelen ordenar que hagamos o no tal cosa. No nos dicen cómo o por qué habría un riesgo, solo que existe y que está ahí. Y que si lo corremos va a ser nuestra culpa.
“Esto podría haberse prevenido si nos hubiéramos enterado antes, pero no pasó. Pasados ya más de 8 años, ella y yo tenemos una vida plena y sin limitaciones por vivir con el virus. Pero imagino su pensar como mujer el día de mañana y si seguirá siendo como lo que me tocó vivir a mi y a tantas otras personas que traen un hijx al mundo viviendo con VIH”.
No hay mucha información disponible sobre la lactancia positiva porque no es información que sea comúnmente provista, así como tampoco se respetan las decisiones de las personas positivas a la hora de embarcarse en el proceso de un embarazo elegido, de un bebé deseadx, de un parto respetado. A ellas y ellxs hay que acompañarlxs, no castigarlxs. Eso supone estar de su lado aún cuando sus necesidades pudieran conllevar pequeños riesgos.
Asimismo es destacable que no sólo es la comunidad médica o la sociedad en sí, las organizaciones de la sociedad civil que trabajamos en el tema de VIH tampoco contamos con suficiente información al respecto. Tenemos la responsabilidad de escuchar, de capacitarnos para acompañar y visibilizar el tema de la lactancia positiva.
Basta de sufrir en silencio. Queremos saber si podemos amamantar estando indetectables, queremos acceder a la fórmula, queremos poder elegir.
Nosotrxs, lxs que vendrán y nuestrxs niñxs.
Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos | RAJAP 
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